罕見病診療保障專家委員會首次會議召開

　　2016年2月29日，是第九個國際罕見病日。罕見病又被稱為“孤兒病”，是目前人類醫學面臨的最大挑戰之一。為呼吁全社會對罕見病的關注，進一步加強應對罕見病問題，2016年1月7日，國家衛計委成立了罕見病診療與保障專家委員會，近日，國家衛生計生委醫政醫管局召開罕見病診療與保障專家委員會第一次工作會議。

　　不久前成立的該委員會由罕見病篩查、診療、藥學和藥品供應保障、醫療保險、衛生經濟等方面專家組成，本屆專委會任期3年，工作職責為：研究提出符合我國國情的罕見病定義和病種范圍，組織制定罕見病防治有關技術規范和臨床路徑，對罕見病的預防、篩查、診療、用藥、康復及保障等工作提出建議。

　　會議認為，應當根據我國經濟社會發展、醫療服務能力、醫療保障水平等情況，逐步探索出一條適應我國國情的、解決罕見病相關問題的道路。會議同時指出，要按照科學應對、以防為主、分類管理、分步推進的原則加強罕見病管理，從加強藥品和防治技術研究、提高防治水平、規范診療行為、保障藥品供應、完善醫保政策等方面統籌考慮。

　　專家提出，我國需要盡快對罕見病作出統一定義。另外，我國還缺乏罕見病發病情況等流行病學調查，缺乏病例注冊登記和基礎數據支撐等，需要盡快開展相關工作。（孫夢）

來源：健康報記者

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