用愛解凍，水滴助力

炎炎夏日，當一桶冰水從頭頂傾瀉而下，身體在接觸冰水的那一刻，心臟會立刻開始加速跳動，毛孔收緊，人的神經和激素迅速給出應激反應。當水浸透全身、身體適應了冰水時，“確實是漸漸變涼的感覺”沈鵬說。

7月30日，水滴公司創始人沈鵬受邀參加了前京東副總裁、漸凍癥患者蔡磊在京發起的“第二次冰桶挑戰”活動，與知名醫生、企業家、媒體人、患者及其家屬等60余位關注漸凍癥的愛心人士共同完成了第一批挑戰。

“其實冰有多冰、桶的大小，都不是最重要的，重要的是讓更多人參與進來，不要遺忘這個群體。” 沈鵬在現場接受采訪時說。

7年前，由美國波士頓學院前棒球選手Pete Frates發起的ALS冰桶挑戰(IceBucket Challenge)風靡全球，他當時被確診患漸凍癥，四肢肌肉萎縮，只能坐在輪椅上行動。這個挑戰很快就引起了各路名人參與，火遍全美并傳入中國。

“漸凍癥”的全稱是肌萎縮側索硬化(ALS)，也叫運動神經元病(MND)，位列世界五大絕癥之首，是運動神經元變性、死亡引起患者肌肉逐漸萎縮最終因呼吸衰竭、營養不良去世的疾病，患者平均生存期僅2-5年。

目前，人類還無法攻克這種絕癥。

據不完全統計，國內該病患者約10萬人，世界范圍約50萬人。由于患者人數相對較少，發病及病程中的各項數據嚴重不足，加上此類罕見病的整體社會關注度仍然有限，漸凍癥藥物研發和治療方案進展情況并不樂觀。

世界上最著名的ALS患者是物理學家霍金。他在輪椅上度過了許多年，后期只能靠轉動眼球來與外界互動——這是全身唯一能動的部分。霍金在確診后又活了55年，這是幾乎所有ALS患者都無法企及的幸運。

2019年，推動冰桶挑戰運動的Pete Frates不幸去世，年僅34歲。

蔡磊被確診為漸凍癥后，決定在有限的生命中為自己、為病友去拼一拼，哪怕只有0.5%的成功幾率，他也不愿意放棄。此次由他發起的冰桶挑戰主題為“戰勝漸凍癥，拯救漸凍人”，目標聚焦在加快推動科研和藥物研發，戰勝漸凍癥，拯救幾十萬漸凍癥患者的生命。

挑戰現場，蔡磊和中國社會福利基金會理事長戚學森一起用錘子砸碎了一塊鑲嵌“ALS”字樣的冰磚，寓意本次活動的宗旨就是要幫助漸凍癥患者“解凍”，攻克漸凍癥。

在此次活動中，蔡磊本人捐贈了100萬元人民幣，并邀請水滴公司CEO沈鵬通過水滴公益發起500萬元目標籌款，用于漸凍癥患者群體的援助。目前該項目已在水滴公益平臺上線。

在不久前舉辦的2021第三屆罕見病合作交流會上，水滴公益聯合冰桶挑戰基金會正式啟動“罕見病創新綜合服務體系戰略合作”，將在多省份開展院內外落地活動，搭建醫務社工、多方共付等以患者為中心的綜合服務體系。

據了解，水滴公司創立以來，通過大病籌款、藥品福利、商業健康險、公益基金等多種方式為罕見病群體提供救助和服務。

通過水滴公益參與到多方共付，通過水滴籌作為個人求助的支付補充，共同解決罕見病患者的支付難題。2016年至今，有超過2.8萬名罕見病患者通過水滴籌發起個人求助，籌款總額超過6億元。漸凍癥是平臺上求助最多、籌款最多的罕見病病種之一。

除了籌款，水滴保也聯合保險公司，將多個罕見病納入商業健康險保障范圍，減輕患者的支付壓力。

2020年3月，《中共中央國務院關于深化醫療保障制度改革的意見》中，明確提出要“探索罕見病用藥保障機制”。除了減輕患者的經濟負擔，水滴也在解決用藥可及性方面展開探索，包括推出“好藥付”業務，聯合藥企、藥房構建藥品服務網絡，為患者提供用藥福利項目；通過患者招募業務助推罕見病藥物研發，幫助患者獲得創新治療機會等。

       轉自：深圳在線

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