瓷娃娃新春大禮包——因為有你，愛不罕見

瓷娃娃、粘寶寶、月亮孩子，這些動人名字的背后是一群飽受罕見病折磨的群體。他們從小就承受著疾病的折磨，他們渴求一個快樂的童年和幸福的家庭。她多想站立、奔跑；他多想看清日夜照顧自己的爸爸媽媽。有些最簡單的渴望，對他們卻是那樣的遙不可及。他們相信，未來總是好的，病痛總會過去。可是，那一天到底要何時才能來臨。

　　2013年，瓷娃娃罕見病關愛中心有一個小小的心愿，他們聯手中國雅虎公益和淘寶網發起 “有求必應”全心啟動新春大禮包，為1000個貧困罕見病家庭籌集新春禮物，給特殊的他們一份新年驚喜。讓這份愛伴隨新年的陽光帶到他們身邊，讓他們明白，盡管這世界對他們不夠公平，還好，我們的愛不脆弱。

　　罕見病介紹

　　罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。世界衛生組織將罕見病定義為患病人數低于總人口的0.65‰～1‰的疾病或病變；國際確認的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%。按此比例，我國各類罕見病患者總數應有千萬人之多。因為罕見病的知曉率低，無藥可醫，或藥物價格異常昂貴。罕見病患者需忍受巨大的疾病痛苦，家庭經濟負擔沉重，且經常受到歧視和不平等待遇。許多罕見病兒童因身體原因不能接受正常的學校教育；部分患者家庭因病致貧，生活艱難。目前國內針對罕見病患者的救助機制幾乎是一片空白，罕見病患者群體的困境還沒有引起整個社會的廣泛關注，大部分罕見病患者分布在社會的各個角落，他們在醫療、教育、救助等領域的權益難以得到保障。

罕見病孩子苦中作樂的童年

　　瓷娃娃簡介

　　北京瓷娃娃罕見病關愛中心（前身為瓷娃娃關懷協會）成立于2007年5月，由成骨不全癥（又叫脆骨病）等罕見病患者自發成立。是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間公益組織，致力于為脆骨病及其他罕見病群體開展關懷和救助服務。促進社會和公眾對于罕見病群體的了解和尊重，消除對他們的歧視，維護該群體在醫療、教育、就業、關懷等方面的平等權益，推動有利于脆骨病等罕見病脆弱群體的社會保障相關政策出臺。

　　愿景：為成骨不全癥等罕見病群體建立平等、受尊重的社會環境。

　　口號：還好，我們的愛不脆弱。Love is still strong.

　　瓷娃娃歷年新春大禮包項目簡介

　　瓷娃娃新春大禮包項目于2009年啟動。在每年新年到來之際，為貧困的瓷娃娃等各種罕見病患者家庭發放禮包，其中涵蓋玩具、學習用品、食物、生活用品等內容，讓罕見病家庭能夠過一個溫暖的新年。在短短三年的時間里共發放禮包1100個，覆蓋了29個省市的17種類型罕見病家庭。

　　因疾病所致，罕見病患者常年忍受身體的巨大痛苦。許多患者長時間臥床，或行動不便，許多患兒不能接受普通的學校教育，缺少同齡的伙伴。與此同時，因藥物價格異常昂貴，或患者需要長時間護理，患者家庭的經濟和心理負擔特別沉重。

志愿者齊上陣，精心為患者家庭包裝禮物

你的笑臉就是我們最大的收獲

志愿者去患者家送禮包，小家伙們開心的手舞足蹈

　　基于這些因素考量，瓷娃娃關愛中心在每年的新春禮包中精挑細選，為患者們準備急需或最想要的新年禮物，比如行動不便的孩子們最愛的布偶、圖書、和畫筆，農村家庭最需要的保暖物件，困難家庭無力購買的營養食物等。在最需要溫暖的季節送給他們最多的祝福，以鼓勵他們堅強樂觀的面對生活。就算無法下地行走，瓷娃娃也要盡力讓每一位罕見病患者在病床上開心、滿足的度過一天。這個冬天，因為有大家的支持，才讓罕見病患者感到溫暖！

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來源：中國廣播網

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