孩子是上天賜給家長的天使,但是有時候天使可能是折翼的,例如PKU患兒。他們相比正常孩子而言,是一個特殊的群體,他們需要社會特殊的關愛。近日,記者獲悉“苯丙酮尿癥PKU患兒特殊奶粉補助項目”目前共募集了955例PKU患兒,成為國內救助PKU患兒數量最多的特殊奶粉補助項目。
國家衛生計生委婦幼司兒童處處長曹彬、全國婦幼衛生監測辦公室主任朱軍、國家級新篩專家、圣元營養食品有限公司的相關領導以及河南、河北、山東、云南、新疆五省區衛計委婦幼處、各新篩中心負責人、新篩專家、管理人員共80多人參加會議。
國家衛生計生委婦幼司兒童處處長曹彬在總結會講到,我國政府一直高度重視預防出生缺陷、提高出生人口素質工作,特別是從2012年起連續三年利用中央財政專項補助經費,實施了貧困地區新生兒疾病篩查補助項目,總金額達23030千萬元,覆蓋中西部地區21個省區、市367個縣,受益兒童206.5萬。到2014年我國新生兒疾病篩查率91.5%。目前,多個省市出臺PKU患兒救助政策,已逐步將PKU患兒治療費用納入新農合政策,幫助PKU患兒解決現實問題。
全國婦幼衛生監測辦公室主任朱軍指出,這個項目實施以來,在國家衛生計生委婦幼司的支持下,全國婦幼衛生監測辦公室與項目省衛生行政部門、各級新篩中心的醫務人員做了大量的工作。制定《苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補助項目實施方案》,對PKU患兒進行規范治療和隨訪、發放和管理特殊奶粉、進行新篩健康教育、對項目工作進行督導,走訪PKU患兒家庭。項目中堅持治療的患兒達97.8%,大多數患兒生長發育良好,項目為患兒的治療起到了積極的促進作用。由于有了免費特殊奶粉的補助,PKU患兒家長增加了治療信心,依從性明顯提高。各年齡組PKU患兒體格發育檢測結果全部正常率在84~87%,大多數患兒智力發育檢測結果正常。項目令他們獲得與正常孩子一樣健康成長的機會。PKU患兒需終身治療,因此新篩醫務人員幫助家長樹立信心堅持規范治療是一個重要而持之以恒的工作。
作為此次項目合作發起方,圣元營養食品有限公司領導查峰在總結會上表示:“PKU患兒應該同其他孩子一樣,擁有同樣美好的人生,希望與五省新篩中心的專家一起,為每一個PKU患兒的健康成長支撐起一片蔚藍的天空,為每一個PKU患兒家庭帶來希望和快樂!圣元將始終致力于提供最優質的母嬰營養食品及相關服務,為這些家庭提供更多幫助”。
據了解,苯丙酮尿癥是一種常見的氨基酸遺傳代謝性疾病,是由于苯丙氨酸代謝途徑中的酶缺陷,使得苯丙氨酸不能轉變為酪氨酸,導致苯丙氨酸及其酮酸蓄積并從尿中大量排出,如果不及時治療,PKU患兒會出現不可逆神經系統損害。該病為少數可防治的遺傳性代謝病之一,通過新生兒疾病篩查,早期發現,早期診斷,及時予以低苯丙氨酸飲食治療。但是,PKU患兒家庭由于經濟原因難以承受高昂的治療費用,部分家長無奈放棄治療,導致PKU患兒智力發育遲滯,給家庭和社會帶來沉重的負擔。
為幫助貧困PKU患兒家庭重燃希望,2012年7月在國家衛生計生委婦社司的領導下,全國婦幼衛生監測辦公室與圣元營養品有限公司合作,啟動了《苯丙酮尿癥PKU患兒特殊奶粉補助項目》。特地選擇了PKU發病率較高、地處山區、邊疆或少數民族聚居的河北、山東、河南、云南、新疆作為項目省,向五省區所有新篩確診的PKU患兒免費提供3年特殊奶粉。據統計,到目前為止圣元營養食品有限公司為項目提供了11234箱67458罐900g/罐氨基酸代謝障礙嬰兒配方粉,為PKU患兒的健康成長助一臂之力。
圣元,國內重要奶粉品牌,品質有口皆碑。自誕生以來,始終關注母嬰健康,積極專注于該領域的研究,提供優質的母嬰營養食品及相關產品服務,致力于整合全球優勢資源,優化和改善母嬰營養方案,為廣大母嬰包括PKU患兒在內的特殊群體帶來福音。
來源:鳳凰網
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