花銷大，上學難，困境中的我們抓住了這一道曙光！

　　【前言】

　　每 個自閉癥家庭都曾經歷過打擊和絕望，只是，大多數人最后接受現實，開始帶著孩子四處奔波，接受專業的干預訓練和家庭引導。但對養育者來說，這個過程需要投入大量的時間、精力和金錢。

　　為了真正幫助到“星星家庭”，東方啟音每年都會聯合人口福利基金會及壹基金等社會公益機構，以開展公益贈課的形式幫助社會上有需要的自閉癥兒童家庭 。讓這樣一個特殊的群體擁有實實在在的機遇去發現、去獲得需要的康復資源。

　　今年4月，東方啟音發起守護“藍孩”公益活動，攜手壹基金為有需求的自閉癥、發育遲緩及心智障礙兒童家庭提供1000份公益康復訓練授課卡，幫助其獲得更為專業、優質的康復訓練。

　　今天，有兩位已經獲得壹基金贈課的家長特意找到我們，想分享她們孩子進步的喜悅。接下來就讓我們了解一下，東方啟音的公益活動可以為他們帶來什么樣真實的幫助以及改變吧。

　　(一)

　　兒子安安(化名)被確診為ASD后，張媽媽的人生似乎踏上了一條沒有終點的長跑。如今，安安5歲了，卻被幼兒園拒之門外，張媽媽正陪著孩子竭盡全力在一片無望中尋找希望。

　　【看得見的負擔，看不見的壓力】

　　“我不敢辭職，我要賺錢，送孩子去機構康復需要大量的錢，但我又想在家陪孩子，幫助他恢復健康，真是左也難，右也難，割舍哪邊都是痛!”

　　和每個有自閉癥孩子的家庭一樣，張媽媽一家面臨的就是如此兩難的抉擇。即便照顧安安已讓張媽媽疲憊不堪，但她卻仍不敢辭去工作全力照顧家庭。這是一條痛苦的尋醫和康復干預之路，輾轉了很多地方，高昂的治療費用壓得全家喘不過氣。更讓張媽媽心酸和崩潰的是，安安的干預沒有起效。

　　“回到家一身疲憊，我想跟安安說說話，我問他‘今天想媽媽沒有’，他不理我;我追著、抱著他問‘今天過得好嗎’，也不理我。說什么都不理我，急得上火，但又毫無辦法。”母子倆就像兩個世界的人，完全沒辦法溝通交流。

　　花銷大是看得見的負擔，上學難是看不見的壓力。

　　眼看安安已經到了幼兒園的入學年齡，張媽媽走遍了市里的幼兒園，一家接著一家挨個詢問，

　　在坦誠告訴對方孩子有自閉癥后，得到的結果都是“沒辦法接受”“沒有特教老師，不會帶”等理由一一拒絕。

　　如今開學季已至，安安仍然沒有找到愿意接收的學校。疲憊的家庭，自閉癥孩童，驚慌的家長群，難以融入的普通教育體系，張媽媽的遭遇，是絕大多數中國自閉癥患兒家庭的真實寫照。

　　【孩子第一次主動開口要“抱抱”】

　　在咨詢過醫生的建議后，張媽媽決定先讓孩子接受更專業的干預治療，延遲入學。無意之中，張媽媽通過壹基金的平臺了解到守護“藍孩” 的活動，馬上提交了報名參與，獲得了免費評估，并獲贈最適合孩子康復的相關課程，如愿讓安安進入東方啟音進行更為系統化的訓練。

　　通過老師深入淺出的理論講解，一對一的指導課程，安安的進步十分明顯。“我兒子開口了!不是無意識，不是仿說，不是自言自語，而是眼睛看著我說：‘媽媽，抱抱’。當時，我不爭氣的哭了，我又看見了希望!”

　　進入東方啟音學習時間雖然短暫，但安安的語言能力得到一定改善，能主動的開口提出訴求，這讓張媽媽感到安慰和高興，干預康復的道路還是漫長的，不過至少目前張媽媽有了堅持下去的動力。

　　(二)

　　2020年6月21日，雨彤過完了自己3歲的生日。但在劉媽媽眼里，孩子出生3年來，對自己說的話不到100句，目光直視爸爸媽媽的次數，也不到100次。

　　【觀念老舊、迷信，走了不少彎路】

　　當其他孩子開始牙牙學語時，劉媽媽沒有太在意。都說“貴人語遲”，說不定雨彤(化名)在某一方面“天賦異稟”呢。事實是，這樣的“自欺欺人”隨著時間的推移，變得不堪一擊。除了不說話，3歲的雨彤，連最簡單的生活自理都做不到。

　　孩子確診自閉癥譜系障礙后，焦慮的劉媽媽產生了“病急亂投醫”心理。

　　“我當時真的慌了，幾乎試遍了自閉癥醫療市場近些年花樣百出的各種虛假療法、偏方，甚至還試過一些迷信療法，請來“神婆”來給孩子治病，最后錢花了，孩子一點改善都沒有，我后悔死了。”

　　發現對孩子并無幫助，走過許多彎路之后，劉媽媽這才幡然醒悟，開始讓雨彤接受正規的干預治療。

　　【不堪重負的父母，變得脆弱敏感】

　　但是每個季度高額的治療費用，讓劉媽媽不堪重負。劉媽媽只能一邊工作一邊照顧兒子，想請雨彤奶奶幫忙，但是奶奶年歲已高，擔心老人家因為照看雨彤病倒。要工作就不能照顧兒子，想照顧兒子又不能工作。身體、心理承受著巨大的壓力，劉媽媽幾度萌生了想要輕身的念頭。

　　雨彤爸爸為了多掙些錢補貼家用，四十多歲快五十歲的人，經常主動要求加班，生活的重擔壓得他直不起腰。雨彤的爸爸非常反感聽到“孤獨癥”“自閉癥”“特殊孩子”，每當有人提起這些字眼，就會暴怒，因此，除了足夠信任的親朋一二，很少愿意帶著孩子與親戚朋友見面。

　　外邊碰到熟人時，劉媽媽從來不敢說雨彤是自閉癥孩子，當問起孩子怎么不說話時，劉媽媽只能告訴對方孩子是發育遲緩，因為她害怕自己的孩子被標簽化，害怕她不能夠像普通孩子一樣交朋友、有正常的社交圈子。

　　【生命中出現了一道曙光】

　　劉媽媽說起現如今最大的愿望就是：“希望社會在特殊兒童這方面，能給到一些幫助，自己是農村戶口，拿不到城市的殘聯補助，不知道未來該怎么堅持下去”。說到最后，劉媽媽的聲音幾乎哽咽。

　　就在劉媽媽絕望和無助時，在公眾號上她看到了壹基金&東方啟音聯合發起的守護“藍孩”活動 。劉媽媽朋友的孩子在東方啟音上過口肌課效果很好，推薦她去，所以劉媽媽很早就有關注到東方啟音。對于她來說，這次贈課活動就像是黑夜里的一道曙光，劉媽媽毫不猶豫的伸手抓住，立刻聯系了我們老師進行報名。

　　可喜的是在啟音上了一周課后，雨彤身上發生驚喜的變化!一次，母子倆乘地鐵回家，路過公廁時，雨彤突然扯著媽媽的衣服說：“臭臭”。劉媽媽以為自己聽錯了，俯下身問雨彤：“跟媽媽說，你要做什么”，雨彤的嘴里清晰的蹦出幾個字：“要拉臭臭”。聽到孩子表達自己要上廁所，劉媽媽欣喜若狂，那種激動溢于言表。要知道雨彤之前對大小便毫無概念，一直離不開紙尿褲。雨彤的進步，讓劉媽媽看到了未來的希望之光，她表示今后不管有多艱難，都會選擇轉到東方啟音上課。

　　(三)

　　【踐行社會責任，我們一直在路上】

　　目前我國相關政策福利體系一直在改善，但由于多種因素，心智障礙者群體獲得服務可及性、服務成本可承受、服務質量保障等都還存在很多困難。

　　東方啟音希望通過自身優質的康復服務，與公益相結合，通過社會力量讓更多自閉癥家庭得到實實在在的幫助，讓孩子們能得到專業、循證科學的康復課程，以此提高基本的生活能力、改善社交能力。未來，東方啟音還會與壹基金在公益路上并肩同行，給予更多自閉癥、發育遲緩及心智障礙兒童家庭提供幫助，紓解壓力。

　　希望我們能成為黑夜中的一束光，溫暖與鼓勵特殊兒童大家庭，讓我們一起向陽而生，逐光而行，心有暖陽，何懼人生滄桑!

　　轉自：東方網

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