蝶舞貝舒EB患者慈善捐助儀式 暨“潤貝舒”中國上市發布會圓滿舉行

　　2月28日下午，一場圍繞罕見病EB的公益捐助活動，在上海中山東一路外灘27號舉行。EB(Epidermolysis Bullosa)全稱為遺傳性大皰性表皮松解癥，被稱為人類最痛苦的疾病之一。
 

　　上海德博蝴蝶寶貝關愛中心牽手上海領膚醫療科技有限公司，在10余位皮膚康復專家、公益組織代表以及20多家媒體嘉賓的共同見證下，開展了一場慈善捐助儀式。此次活動讓更多人有機會了解罕見病EB，也讓蝴蝶寶貝有機會獲得更多的呵護。
 

　　據悉，到場嘉賓包括：中國康復醫學會皮膚病康復專業委員會候任主任委員、同濟大學醫學院光醫學研究所所長王秀麗教授，上海德博蝴蝶寶貝關愛中心理事、上海交大醫學院附屬新華醫院皮膚科李明副主任，上海德博蝴蝶寶貝關愛中心楊夢竹主任，上海東色日化有限公司總經理永山 一雄先生，上海領膚醫療科技有限公司董事長曹克龍先生等。

 

　　活動現場，王秀麗教授作為嘉賓開場致辭，表示在國際罕見病日這樣一個特殊的日子，非常高興能夠見證領膚科技攜手蝴蝶寶貝關愛中心，對于EB患兒進行愛心捐助，并且呼吁更多愛心人士關注罕見病，關愛蝴蝶寶貝。

 

　　王秀麗教授
 

　　蝴蝶寶貝是指遺傳性大皰性表皮松解癥(Epidermolysis Bullosa，簡稱EB)患者。EB臨床表現為，患者的皮膚和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜組織在受到輕微摩擦或沒有明顯原因的情況下就會發生水皰或血皰，進而產生創傷潰爛，皮膚“像蝴蝶翅膀一樣脆弱”。目前在全球對該種疾病還沒有非常有效的治療方法，由于多數患者從出生后不久就開始顯示癥狀，因此這類患者也被稱為“蝴蝶寶貝”。
 

　　新西蘭、智利等國家統計的EB發病率為百萬分之五十左右，國內患者人數的上限應該是7萬人左右，但是，截至2019年1月底，在上海德博蝴蝶寶貝關愛中心登記的患者是875名，這意味著，還有更多患者未被關注。

 

　　蝴蝶寶貝濛濛
 

　　醫者仁心 蝴蝶大愛
 

　　“既然無處可逃，不如接受現實”，很難想象這句話出自一位未滿10歲的兒童口中。這個年紀本該無憂無慮、天真爛漫，和其他小伙伴一起在草坪自由的奔跑，可是他的身體卻承受不了劇烈的運動。因為，即使輕微的碰觸，都可能會導致他的皮膚破損，疼痛難忍。當上海交大醫學院附屬新華醫院皮膚科副主任李明在介紹他的病患時，全場的空氣似乎都哽咽了。
 

　　“這是一種由于基因結構中表皮、表皮-真皮連接或真皮乳頭上層結構蛋白分子的編碼基因發生突變，導致皮膚完整性及穩定性受損的單基因遺傳性皮膚病。”李明主任介紹到，常染色體顯性患者遺傳給后代的概率是50%，常染色體隱性患者本身不會遺傳給他的下一代，但患者的父母如果再要孩子，這個孩子有25%的概率會遺傳。
 

　　據了解，骨髓移植是目前對嚴重的EB患者唯一有效的系統性治療方法。但骨髓移植不僅需要找到合適的配型成功的骨髓，還需要克服后期各種排異反應，因此并不是每個“蝴蝶寶貝”都有這樣的幸運機會。從2010年起，美國已對二十名患者進行了此項治療，除5名患者在手術前后不幸去世外，其余患者中有1/3接近痊愈，1/3有明顯緩解，1/3緩解不明顯。所以悉心專業的皮膚護理，無疑是減輕“蝴蝶寶貝”斷翅之痛最直接有效的方式。
 

　　李明主任也介紹了家屬培訓護理知識和居家護理的主要方法。摩擦會造成皮膚起水泡，潤滑的皮膚能夠一定程度上減緩摩擦，預防水泡產生。潤貝舒內含的鐵皮石斛成分能夠充分滋養皮膚，提升水潤力，潤護皮膚屏障，修護蝴蝶寶貝脆弱的皮膚。
 

　　除了皮膚易破，瘙癢也是很多蝴蝶寶貝面臨的一大難題。瘙癢可能是傷口即將愈合的自然反應，也可能是傷口部位的細菌在搗亂。潤貝舒對此也有對策，產品成分中的洋甘菊有抗菌作用，蝴蝶寶貝的使用感受就是涂上之后皮膚滋潤，吸收很快，不粘膩，更重要的是不再感覺那么癢了。
 

　　在發布會現場，以李明主任為代表的皮膚康復專業人士呼吁更多機構、企業能夠關注到蝴蝶寶貝們，這也是他們在繁重醫療工作中始終堅持蝴蝶寶貝中心醫療支持的源動力。

 

　　Debra中心理事、上海交大醫學院附屬新華醫院皮膚科副主任李明
 

　　關愛中心 蝶舞貝舒
 

　　發布會第二部分，由楊夢竹女士介紹了蝴蝶寶貝關愛中心從2014年11月成立后的每一個里程碑。上海德博蝴蝶寶貝關愛中心(簡稱：蝴蝶寶貝關愛中心)是患者家屬和醫生利用非國有資產自愿舉辦的，從事非營利性社會服務活動的社會組織。機構的宗旨是，不斷改善遺傳性大皰性表皮松解癥患者及家庭的醫療、生活、學習、工作和社會交往質量。截止2018年2月17日，蝴蝶寶貝關愛中心的登記患者中，小于或等于18歲患者有617人，占目前所有登記患者總人數的71%，這其中又以12歲以下兒童居多。
 

　　中心的工作主要分為患者幫扶，推動科研和宣傳倡導三大板塊，通過爭取捐贈物資，開辦護理培訓班，與愛心企業合作，為EB患者減輕經濟壓力，培訓指導科學的護理方法;同時積極與醫院合作，開通EB的專病門診，參考歐洲EB中心模式，推動醫院建立MDT多學科診療方式，為患者拓寬全科診療的就醫途徑;作為公益機構，向社會宣傳和科普這一疾病的基本知識，破除偏見歧視和未知帶來的恐懼，為患者營造友好的社會環境，鼓勵他們積極融入社會。
 

　　中心發起人周迎春，也是關愛中心理事長，是一名患者的父親，在患者護理方面積累了十幾年的經驗。翻譯過十幾萬字的疾病相關資料，上海德博蝴蝶寶貝關愛中心主頁上絕大多數護理和研究的文章都是由他翻譯整理的，還編寫了《大皰性表皮松解癥家庭護理指南》。
 

　　本次捐助給蝴蝶寶貝關愛中心的產品將全部用于幫助EB患者的日常護理，旨在讓每一個脆弱的蝴蝶寶貝，獲得更持久的呵護。在這次捐助會之前，部分患者已經在醫生的指導下，試用了潤貝舒潤膚霜，其滋潤效果幫助患兒減少皮膚摩擦，一定程度上減少水泡的產生。蝴蝶寶寶皮膚愈合的部位有時會發紅，潤貝舒中的紫蘇成分能夠有效抗敏，抑制這種現象。經蝴蝶寶貝試用，去紅效果非常理想。

 

　　上海德博蝴蝶寶貝關愛中心 楊夢竹
 

　　匠心鑄就 極致呵護
 

　　在產品發布環節，來自日本的東色日化總經理永山 一雄先生詳細介紹了潤貝舒產品的生產工藝和流程管控。永山先生表示，日本Toshiki化妝品研究所，創立至今已有68年歷史，此次能與領膚科技共同研制潤貝舒系列產品，并參與此次公益捐助活動，倍感榮幸。

 

　　潤貝舒產品家族
 

　　領膚科技董事長曹克龍先生表明，領膚立志打造中國領先的皮膚領域一站式解決平臺，通過開創性的產品研發、人性化的貼心服務為問題皮膚人群，尤其是問題皮膚的兒童，提供專業性解決方案，同時表示領膚科技將一如既往關注罕見病患者。
 

　　隨后，曹克龍先生和楊夢竹共同啟動捐助儀式，領膚科技將價值十萬元的潤貝舒產品贈予蝴蝶寶貝中心。

 

　　楊夢竹女士和領膚科技董事長曹克龍先生
 

　　最后，蝴蝶寶貝中心主任楊夢竹女士，代表所有受助的EB患者向領膚科技表示感謝，并代表關愛中心授予領膚科技“蝴蝶寶貝金牌支持機構”的榮譽稱號，高度贊譽領膚為推動皮膚罕見病康復事業發展做出的貢獻，也希望社會各界人士能關注并關心罕見病患者，將愛心捐贈活動作為火種繼續傳遞下去。

      轉自：中華網

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