數據顯示,我國銀屑病(俗稱牛皮癬)患病率約為0.47%,患者人數超過650萬,半數以上為中重度。作為一種終身性、復發性、系統性疾病,銀屑病尚無法根治,該病病程長,且可能伴發許多嚴重疾病,諸如糖尿病、心臟病、抑郁癥等,更是給患者帶來身心雙重打擊。《中國銀屑病疾病負擔及生存質量2018》報告顯示,89%的患者有精神壓力;78%的患者曾遭受過歧視的經歷;34%的患者因患銀屑病有自殺念頭,5%的患者曾實施過自殺行為。
剛剛結束的第三屆皮膚科可持續快速發展北大高峰論壇上,“銀屑病規范化診療中心暨銀屑病診治真實世界大數據采集平臺”項目(下稱“項目”)正式啟動。作為國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心(以下簡稱“中心”)發起的第一個全國協作項目,在前期試點中,已有93家醫院申請加入“銀屑病規范化診療中心”建設,年底將覆蓋100家醫院。
銀屑病是皮膚科領域公認的“老大難”病種,可發生于任何年齡,男女患病率相近,約2/3的患者在40歲以前發病。除遺傳因素外,還與環境因素如潮濕、外傷、飲酒、精神緊張等因素有關。隨著創新藥物的不斷問世,“管好”銀屑病、讓患者持續擁有正常肌膚甚至實現“皮損全清”成為可以實現的治療目標。“2019年,多個白介素類抑制劑進入中國,代表著在用藥選擇上我國已與發達國家實現同步。然而實際臨床中,這類藥物的使用大多集中在一、二線大城市的大醫院中,許多基層皮膚科醫生的認知和使用經驗仍有限。”國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心主任李若瑜教授表示。
國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心常務副主任李航教授表示,銀屑病真實世界臨床大數據庫的建立是一次非常有意義的嘗試,不僅將推動全國各大醫院臨床研究軟硬件及規范體系的建設,還會推進全國銀屑病診治水平均質化。此外,該項目還將作為其他重點疾病臨床研究的模板,會全方位影響皮膚科領域的發展。
在項目框架下,多個銀屑病規范化診療中心協作采集銀屑病診治真實世界大數據,共同建立中國第一個在確保數據安全前提下對外開放的臨床大數據研究平臺。根據銀屑病規范化診療中心管理辦法,所有項目參與單位都有權利應用數據發起和開展臨床研究。各方既是數據生產者,也是數據使用者,共贏發展,最終實現“本土數據造福本土患者”。
轉自:新京報網
【版權及免責聲明】凡本網所屬版權作品,轉載時須獲得授權并注明來源“中國產業經濟信息網”,違者本網將保留追究其相關法律責任的權力。凡轉載文章及企業宣傳資訊,僅代表作者個人觀點,不代表本網觀點和立場。版權事宜請聯系:010-65363056。
延伸閱讀

版權所有:中國產業經濟信息網京ICP備11041399號-2京公網安備11010502035964