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上海市兒童罕見病臨床醫學研究中心揭牌儀式暨罕見病專項基金捐贈簽約儀式在滬舉行

中國產業經濟信息網時間：2021-03-04

　　2月28日,由國家兒童醫學中心上海分院、上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心牽頭,聯合新華醫院、國際和平婦幼保健院、上海市兒童醫院、華東師范大學和中國科學院腦科學與智能技術卓越創新中心等核心單位共同組建的“上海市兒童罕見病臨床醫學研究中心”正式揭牌成立。

　　上海交通大學醫學院院長陳國強院士、哈爾濱醫科大學校長張學院士、市科委生物技術和醫藥處曹宏明處長、上海市兒童罕見病臨床研究中心張浩主任共同上臺揭牌。上海交通大學醫學院副院長江帆、罕見病防治基金會會長李定國為核心單位授牌。

　　會上還舉行了罕見病專項基金捐贈簽約儀式。上海市兒童基金會榮譽理事長楊定華、副理事長史秋琴、建行上海市分行副行長孫維與建行上海市分行私人銀行部總經理馮倚、上海兒童醫學中心黨委書記季慶英等領導受邀出席了本次活動。

　　罕見病發病率極低、病種繁多、癥狀嚴重、檢測技術和手段極其復雜。新成立的“上海市兒童罕見病臨床醫學研究中心”將推動診療手段和藥物的創新,突破兒童罕見病臨床困局,同時培養兒童罕見病診療與生物醫藥研發高端人才,為全國乃至國際研發機構及研究人員提供資源和技術支持。

　　為及時有效的救助罕見病兒童,上海市兒童基金會聯合上海建行私人銀行“智善”公益慈善平臺發起了“愛不罕見遇建未來”公益項目。建行愛心客戶通過認購慈善集合信托計劃,將677萬元產品收益捐贈給上海市兒童基金會用于資助困難家庭罕見病兒童,其中150萬用于“愛不罕見,遇建未來——黏多糖患兒醫療救助項目”。現該項目正式向有需要的黏多糖貯積癥患兒家庭開通申請。

　　近年來,上海建行私人銀行“智善”公益慈善平臺已成功發起“大愛有聲聽建未來”、“愛不罕見遇建未來”兩大公益項目,累計向上海市兒童基金會捐贈2300萬元,用于幫助困難家庭罕見病患兒渡過難關。

　　上海市科委生物技術和醫藥處處長曹宏明在會上提到,上海作為亞洲的醫學中心城市,全國臨床研究的重任,在罕見病臨床研究上是責無旁貸的。國際罕見病臨床醫學中心誕生在第十四個國際罕見病日。重任在肩,責任重大。

　　上海交通大學醫學院院長陳國強院士在致辭中提到,專業工作者真的要不為名不為利,踏踏實實的做好自己的工作,真正體現出我們能集中力量辦大事。我們國家在黨的領導之下,已經解決了全世界八千種罕見病當中百分之十的生存問題。現在就是中華民族的偉大復興之時,為了這個偉大復興,希望大家能真的腳踏實地、砥礪前行,為罕見病兒童能夠茁壯成長付出我們的艱辛的勞動。