中英兒童眼癌公益活動在京舉行
治愈率高達90%以上,卻讓成千上萬的中國孩子失去眼睛甚至生命。這就是兒童眼癌,學名視網膜母細胞瘤(RB),又稱“貓眼病”。其實,這樣慘痛的代價完全可以避免,“兒童眼癌早期癥狀明顯,篩查方便。遺憾的是,幾乎沒有家長聽說過這種病。”
如何實現兒童眼癌早查早治?11月16日,由中國大型海外醫療服務機構盛諾一家與英國大奧蒙德街兒童醫院(GOSH)聯合主辦、中國SOS兒童村協會特別支持的“看見未來:關注眼癌兒童”公益活動在北京舉行。各方共同呼吁全社會關注兒童眼癌,推動眼癌“早發現,早治療”,讓更多的患兒看見未來。
高治愈率,為何70%被摘眼?
2018年5月4日,年僅3歲的王鳳雅小朋友告別了這個世界。由于發現太晚,從確診患有眼癌到離開人世,她只堅持了短短8個月的時間。
什么是兒童眼癌?作為罕見病,絕大多數家長可能聞所未聞。但其危害性卻不容小覷。在小兒惡性腫瘤排名中,眼癌發病率高居第二位,多發于0-5歲兒童。絕大多數由腫瘤抑制基因(稱作RB1)突變引起,可能源自父母,但90%為非遺傳性發病。
據統計,我國每年確診的眼癌患兒約1100例,摘眼率在70%以上。即便如此,仍有30%-40%的死亡率。
相比之下,在歐美等發達國家,摘眼率只有6%-12%,絕大多數眼癌患兒都能保住眼睛。作為全球歷史最悠久的專業兒童醫療機構之一,英國GOSH兒童醫院兒童眼癌專家Dr.CatrionaDuncan表示,如果早期發現,95%的眼癌患兒能夠通過治療康復,85%的患兒生存期超過20年。
造成這樣嚴重差異的,一方面是國內外治療手段的差異,另一方面是絕大多數中國家長都沒有聽說過兒童眼癌,根本不能及時發現孩子的異常,等到發現時已經到了晚期。
曾經在德國行醫多年的盛諾一家首席醫務官王舜告訴記者,從2011年成立至今,盛諾一家共接到近百例兒童眼癌咨詢案例,80%都是晚期,還有40%以上已經在國內摘除了眼球。
早期發現,家長如何做?
那么,兒童眼癌能夠早期發現嗎?答案是肯定的。不僅如此,每一位家長,都可以輕松地為孩子實施篩查。
據Duncan醫生介紹,早期兒童眼癌診斷最常見的病理特征是白瞳,還有孩子眼神出現呆滯、虹膜變色、眼球紅腫、視力退化等。但是,這些癥狀也有可能是其他疾病造成的,最終只有25%的患兒會確診為兒童眼癌。
GOSH兒童醫院位于英國倫敦,是全球范圍內為數不多的幾家可為患有罕見、復雜或多種疾病的兒童進行診治的醫院之一。據醫院國際部及私人醫療部醫務總監Ms.MelanieHiorns介紹,全球每年有80多個國家超過1500名患兒來到GOSH兒童醫院接受診療,其中也包括來自中國的患兒。
作為GOSH兒童醫院兒童眼癌專科的負責人,Duncan醫生與英國國家醫療服務體系(NHS)和伯明翰兒童醫院緊密合作,審查上述兩個中心的兒童眼癌診療服務。
“在白瞳出現后的3到6個月內,兒童眼癌都是可以治愈的,若癥狀出現6個月還未接受治療,則死亡率會大大增加。”盛諾一家首席醫務官王舜介紹說。但是,白瞳在癥狀較輕時很難憑肉眼發現,王舜分享了英國兒童眼癌基金會推廣的一種檢測方法,家長自己就可以輕松掌握:在較暗的房間中,關閉相機的紅眼消除功能并打開閃光燈給孩子拍攝一次照片。如果在孩子的照片中眼睛里發現一個白圈(白瞳),就必須馬上帶孩子去看兒科醫生了。
盛諾一家常務副總兼首席醫務官王舜同時強調,這一方法不能代替專業醫師的檢查。雖然大部分眼癌患兒都會在早期表現出白瞳,但如果孩子的照片上看不到白瞳,并不意味著一定沒有患病的可能,更加嚴謹的做法是帶孩子定時到醫院做眼底檢查。
醫學進步,仍需大眾傳播
毫無疑問,早期發現可以減少眼癌給患兒帶來的不必要的身心創傷。但對眼癌患兒來說,更大的福音在于醫學的進步。
在活動現場,Duncan醫生介紹了一種名為眼動脈化療的最新治療方法,醫生將一根導管從患兒的大腿根部插入,沿著動脈穿過身體直達眼球,將化療藥物送達病灶。這種療法比全身化療更加安全,而且是一種微創、痛苦小的治療方法。它的局限是只在眼內起作用,不能達到眼外轉移部位。所以,早期發現非常重要,在GOSH兒童醫院治療的眼癌患兒中,只有5%發現時已經有了眼外轉移。
眼動脈化療極大地改善了兒童眼癌的預后,在推動這一療法的國外醫院,患兒的生存率甚至可以達到99%,保存正常視力(至少一只眼睛)的概率超過90%。目前國內醫院也已經開始引進這一療法。但是,該療法的關鍵藥物馬法蘭已經退出中國市場,患者只能通過黑市購買或者到國外就醫獲取。
盛諾一家董事長蔡強認為,改善中國眼癌兒童的生存現狀,一方面要普及兒童眼癌的早篩,另一方面,也要盡快解決藥品和技術問題,讓每一位中國眼癌患兒都能盡早得到最好的治療。
早在兩年多前,盛諾一家就搭建了國內首個專業的兒童眼癌資訊網站——curerb網,免費為所有眼癌患兒家庭提供最新資訊。
盛諾一家董事長蔡強表示,如果由于藥物或者其他方面的原因,患兒需到國外去治療,盛諾一家將免費為貧困家庭眼癌患兒提供病歷整理和翻譯、國外醫院預約幫助。
“中國兒童眼癌目前最大的問題在于發現太晚。早期發現和晚期發現,治療結果會截然不同。對于大眾來說,在看到靠譜的眼癌科普信息的時候隨手轉發,也許就能拯救到一雙眼睛、一位孩子、一個家庭。”蔡強說。
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