世界癲癇日即將來臨。在我國，癲癇這一疾病關乎著近千萬患者及其家庭的悲歡，而防治的主戰場長期以來都集中在廣闊的農村地區。記者近期采訪發現，我國基層癲癇防治的道路日漸寬闊。然而，業內人士也認為，基層癲癇防治還面臨一線專業力量匱乏、區域發展不平衡等挑戰。消除對癲癇的忽視與歧視，照亮每一位身處困境的癲癇患者前行的路，仍然任重而道遠。
認識“心靈的驚雷”
癲癇是一種由大腦神經元突發性異常放電導致的慢性腦部疾病。其臨床表現復雜多樣，從短暫的意識喪失、愣神到肢體抽搐，嚴重者可出現反復發作。世界衛生組織將其列為重點防治的五大神經精神疾病之一。
“在我國，癲癇的患病率約為7‰，以此估算，患者總數近1000萬人，其中大部分生活在農村地區。”中國抗癲癇協會副會長、吉林大學第一醫院林衛紅教授介紹。
長期以來，癲癇被蒙上層層迷霧。民間誤解與歧視深重，常將其與“中邪”“遺傳”甚至“精神錯亂”等錯誤關聯，導致患者及其家庭承受著巨大的病恥感與社會壓力。
面對這一嚴峻挑戰，一張由國家主導、協會推動、扎根基層的癲癇防治網絡，在20余年前悄然鋪開。記者了解到，于2005年啟動的“中國農村地區癲癇防治管理項目”，證明了在農村地區開展大規模、規范化癲癇防治的可行性。
在國家衛生健康委員會的領導與中央財政轉移地方支付資金的支持下，“中國農村地區癲癇防治管理項目”以北京市神經外科研究所和中國抗癲癇協會相關專家為骨干，構建了“國家-省-市-縣-鄉”四位一體的癲癇防治網絡。其核心模式是：培訓鄉鎮衛生院醫生，使用經典、價廉、有效的抗癲癇藥物為符合條件的患者提供免費治療與長期隨訪管理。
安徽省抗癲癇協會會長、中國科學技術大學附屬第一醫院錢若兵教授介紹，截至2024年，安徽省已有4199例農村癲癇患者被納入規范管理，其中77.26%的患者實現顯效或完全無發作，遠超“發作減少60%以上”的預設目標。這意味著，超過3200名患者的生活被徹底改變，他們中的大多數人得以回歸正常的工作與生活，家庭重拾希望。
“管”起來還要“治”得好。為解決基層診療能力薄弱的核心痛點，近年來，中國抗癲癇協會強力推動“癲癇中心”建設向基層延伸。這背后，是協會通過專科聯盟、定期培訓、線上答疑等多種形式，將知識和技術源源不斷地輸送給鄉鎮衛生院的醫生，助他們成長為癲癇防治網底最堅實的“守門人”。
截至2024年，這一覆蓋全國328個縣、惠及超1.6億農村人口的項目，取得了矚目的成效。“通過系統的組織、適宜的技術和持續的投入證明，世界衛生組織提出的‘讓90%患者知曉癲癇可治、80%藥物可及、70%經治療發作可控’的全球目標，在中國廣袤的農村是可以實現的。”中國抗癲癇協會相關負責人說。
基層防治仍存三大挑戰
業內人士認為，基層癲癇防治的“最后一公里”乃至“最初一公里”，依然面臨挑戰。國家項目雖成果顯著，但尚未能覆蓋所有農村地區，區域發展不平衡問題凸顯。
一是診斷的“最初一公里”與藥物的“孤島”并存。部分專家認為，在許多偏遠鄉鎮，專業的神經科醫生是“稀缺資源”，腦電圖等關鍵診斷設備更是空白。患者往往只能得到“疑似癲癇”的模糊判斷，無法進行精確分型，導致治療缺乏針對性，甚至出現誤診。
二是根深蒂固的“心魔”仍存。林衛紅等專家坦言，比疾病本身更難祛除的，是社會的偏見與自我的囚籠。“得了癲癇丟人”“影響結婚生子”“癲癇就是精神病”等錯誤觀念，在部分農村地區依然頑固。一些家庭因此將患者“藏”在家中，諱疾忌醫。這種深刻的病恥感，不僅使患者錯失早期治療良機，更引發焦慮、抑郁等嚴重的心理問題，形成“疾病-歧視-心理創傷-社會隔離”的惡性循環，成為阻礙患者回歸社會的無形枷鎖。
三是一線專業團隊的缺失。多位專家認為，我國農村癲癇防治呈現明顯的“洼地效應”，東部沿海與經濟較發達地區的防治網絡相對完善，而中西部、偏遠山區則較為薄弱。更重要的是，現代癲癇診療強調多學科協作，需要神經內科、神經外科、兒科、影像學、心理學、藥學等多專業團隊共同為復雜病例制定方案，這樣的專業團隊在基層醫院相對匱乏。
深化分級診療體系建設
面對多重挑戰，多位專家呼吁，深化三級癲癇中心分級診療體系建設，加快健全癲癇防治支持系統。
近年來，從國家衛健委、中國抗癲癇協會到地方實踐，一系列富有前瞻性的探索正在鋪開。中國抗癲癇協會相關負責人介紹，自2019年起，中國抗癲癇協會主導建立癲癇中心分級管理和評價體系，目前已評審通過578家各級癲癇中心。這是破解基層困境的關鍵樞紐，未來的方向是強化其輻射與帶動功能。
四川省抗癲癇協會會長、四川大學華西醫院劉凌教授表示，以農村癲癇防治管理項目為代表的國家行動，是解決癲癇治療可及性的基本保障；而基于三級癲癇中心建立緊密的轉診綠色通道和遠程協作網絡，確保患者能在體系內有序流動，得到與病情匹配的診療，是進一步提高癲癇患者診療質量的關鍵策略。
數字化是打破地域壁壘的有力工具。部分專家也呼吁，全力發展“互聯網+癲癇醫療健康”，推廣以三級中心為樞紐的遠程會診平臺，讓基層醫生能實時上傳腦電圖，獲得專家遠程判讀；讓復雜病例無需長途跋涉即可得到多學科專家的“云端會診”。
戰勝疾病，還要戰勝恐懼和偏見，實施精準宣教與全方位社會心理支持。
林衛紅等專家建議，從泛泛的知識普及，轉向更具感染力的同伴教育。例如，可以邀請康復良好的患者擔任“抗癲榜樣”，用親身經歷向社會證明“癲癇可治，生命可期”；在癲癇防治項目中，還應嘗試引入專業社工和心理咨詢師，為患者及家庭提供心理疏導、家庭關系調適、社會資源鏈接等服務，幫助他們卸下心理重擔、重建社會連接。（記者 董小紅）
轉自：經濟參考報
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