國家兒童腫瘤監測中心日前發布的《國家兒童腫瘤監測年報（2024）》顯示，我國兒童惡性腫瘤患兒5年生存率為76.42%。這一可喜的數字，折射出近年來兒童腫瘤早防早治體系與健康中國建設的穩步提升。
“對比世衛組織提出的到2030年生存率超60%的目標，我們不僅提前達標，并遠遠超出。”國家兒童醫學中心主任、北京兒童醫院院長倪鑫在接受記者采訪時說。
大數據為防治“導航”
“過去，有多少孩子發病、在哪里發病、預后如何，全國缺乏底數，政策制定和臨床指南缺乏循證支撐。”國家兒童腫瘤監測中心副主任李哲說，2019年，國家兒童腫瘤監測中心正式成立，肩負起摸清“家底”的使命。
2021年首份報告發布至今，該中心監測點從425家躍升至1764家，覆蓋全國31個省份，累計登記病例報告卡超800萬張，約41萬名惡性腫瘤患兒被納入全病程追蹤管理。
“監測數據處于防治鏈條的第一環和最后一環——既描繪基線、指導政策，又檢驗成效、推動優化。”李哲介紹。
這張由大數據繪制的“疾病圖”，既反映我國兒童癌癥防治水平整體穩步提升，也顯示出不同癌種、不同地區分別面臨的挑戰。
年報顯示，視網膜母細胞瘤5年生存率為90.40%，而惡性骨腫瘤為59.23%。倪鑫表示，前者受益于國家新生兒篩查體系的普及，眼底鏡檢查就能早期發現，充分證明早診早治是提升生存率的最有效手段，而后者起病隱匿，常至病理性骨折才確診，加之本身惡性程度高，需進一步構建早篩網絡，提高診療能力。
由于篩查能力不足等原因，數據顯示西北等經濟欠發達地區兒童腫瘤發病率偏低。“‘十五五’期間，我們必須在這些地區重點補充兒科病理醫生，讓更多患兒被及時識別。”倪鑫說。
珍視患兒生命質量
治愈疾病是硬幣的一面，另一面，是對生命質量的珍視。
“3歲孩子下頜骨長了腫瘤，參照成人手術標準要把整塊下頜骨切除，但這樣勢必影響他未來的功能。”倪鑫在會診這一病例時思考：診療是否符合兒科規范？有無充分考慮孩子未來融入社會所需？
“腫瘤患兒不僅要活，更要活得有質量。”倪鑫的話道出兒童腫瘤治療的特殊性。
面對生存率已處高位的腫瘤，如視網膜母細胞瘤，下一步重點是在保證療效的同時，最大程度降低治療毒性，保證孩子遠期生活質量。對于生存率尚不理想的骨腫瘤、軟組織肉瘤等，則要千方百計向科技要答案，推動免疫治療、靶向治療等前沿手段加快向兒童領域延伸。
國家兒童醫學中心、北京兒童醫院腫瘤內科主任醫師蘇雁表示，許多兒童腫瘤如能在早期接受規范化治療，其生存率優于成人。更好應對癌癥挑戰，還要讓更多患兒能在“家門口”看好病。
年報數據顯示，我國兒童腫瘤患兒本省就醫比例為76.67%，意味著仍有近四分之一家庭需要奔波異地求醫。著眼于這一狀況，國家兒童醫學中心、北京兒童醫院先后支持新疆、河南、河北、黑龍江4家區域醫療中心建設，直接派駐兒童腫瘤專家扎根當地，手把手培訓。
同時，通過牽頭制定覆蓋全國的兒童腫瘤診療系列指南，開展學會專委會密集培訓，幫助多個地方建立起匯集影像、病理、外科、內科、放療等多學科的兒童腫瘤診療體系。
“‘十五五’期間，要把已建成的區域醫療中心質量夯實，讓患兒留在當地就能享受到國家級的診療服務。”倪鑫說。
為健康中國“托底”
兒童腫瘤的治療是一場漫長而艱巨的拉鋸戰。“發現后第一年規范治療的質量十分關鍵。”倪鑫呼吁，必須從資源配置、緩解經濟負擔、政策支撐等各方面，讓不幸患病的家庭能夠更早地得到全社會關注和托舉。
“您用專業知識治愈我的病痛，感恩有你！”一張藍色明信片上，手寫著7歲患兒小畔對蘇雁的贈言。
面對癌癥侵襲，基本醫保和異地結算使小畔這樣的腫瘤患兒家庭能便利地開展治療。“盡管報銷比例超7成，但他們的家庭仍面臨很大經濟壓力。現在也有很多社會愛心捐助、基金會等渠道，共同幫助這些腫瘤患兒家庭解決費用難題。”蘇雁說。
當前，新生兒落地即參保，參保即報銷；惡性腫瘤門診放化療已納入門診慢特病管理，相關費用可按住院標準報銷，并可實現跨省異地就醫直接結算……一系列醫保服務政策為患兒就醫提供了便利。
不少地區進行了更多探索，織密織牢保障網。如多地推出惠民保，覆蓋兒童罕見腫瘤用藥，醫保外費用再報銷；甘肅將兒童白血病、兒童淋巴瘤等納入重特大疾病醫療救助范圍；寧夏針對特困、孤兒，實行醫療救助兜底，政策內費用100%救助。
從一紙年報的數據突破，到全國監測網絡與診療體系的扎實構筑，中國兒童腫瘤防治事業正從“臨床治愈”走向“長期守護”。
正如倪鑫所言，兒童的健康是千萬家庭的希望，是健康中國的“根基”。守護好每一個孩子的未來，就是守住健康中國最暖的那道底線。（記者 顧天成 彭韻佳）
轉自：經濟參考報
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